2 måneder siden

I dag er det 2 måneder siden at Rose forlod os. Livet går videre, savnet går videre. Roses fravær trænger sig nogle gange meget på, ligger og ulmer. Glæden over at den tid vi har haft med Rose blander sig med sorgen. Virkeligheden genopleves når jeg kigger på billeder. Jeg hører hendes stemme, fornemmer hendes bevægelser med hovedet når hun kigger rundt med det syn, vi ikke rigtig var sikre på hvor meget der var tilbage af, prøver at mærke med min krop hvordan det var at holde hende når hun så gerne ville stå og hoppe, men skulle have min støtte til at holde balancen. Al den energi hun havde, og samtidig havde så meget brug for hjælp. Alt det mindes jeg, og samtidig er det der jo ikke mere. Livet går videre, og det går fornuftigt, men tårerne skal have sin plads, og minderne skal have sin plads.

Fredag, den 9. maj: Rose var en stor opgave, mens vi havde hende. Hun var tung at bære, tung at holde når hun selv ville stå, og al den planlægning som skulle til og ting som skulle huskes når man skulle ud af døren, var tungt. Hun var en tung, ikke bare fuldtidsbeskæftigelse, men døgnopgave. Mange mennesker har vist deres anerkendelse for at vi magtede den opgave og måden vi gjorde det på, og det er rart at få anerkendelse. Rose skal også have sin anerkendelse. Rose var ikke bare en stor opgave. Hun var en pige med masser af livslyst. Hun var en pige, man som regel kunne få et smil fra, hvis man vidste hvordan. Hun var en pige, som ville hvad hun ville, og sjældent gav op. Hvis først hun var påbegyndt et projekt, hvor lille det end kunne synes for os, så slap hun det ikke bare sådan lige. Rose gav os masser af dejlige smil og af og til en dejlig latter. Hun havde glæde af så mange mennesker og viste det. Rose var aldrig sur. Hun kunne være ked af det og bange og måske også vred, men sur som i sur og tvær, det var hun aldrig. Man kan sige at hendes hjerneskade måske også har givet hende begrænsninger i forhold til hvordan hendes følelsesregister kom til udtryk, men det ændrer ikke ved at hun berigede vores liv som den hun var, og gav og modtog kærlighed til mange mennesker. Rose var en stor opgave, eller rettere sagt: Alt det der krævedes af os og andre for at hun kunne få et værdigt liv var en stor opgave, men Rose var en elsket og elskelig pige, og hun er savnet.

Rose flyttede hjemmefra i dag. Det var svært at skulle se hendes smukke ansigt for sidste gang. Familie og venner var med til på smuk vis at synge Rose ud. Hun overnatter 5 gange i et kølerum på Bispebjerg inden vi skal tage den sidste afsked på mandag. Birgitte og Lara sover. Jeg kan ikke. Dagen har været fyldt med indtryk, og nu er der stille. Stilheden giver plads til at realiteterne åbner sig for mig. Jeg har mistet Rose og alt det hun var. Det er ikke til at forstå, og endnu svære at bære. Der er ikke så meget af det jeg mærker savnet fra endnu, men visheden om at hendes lys for altid er slukket her på jorden er ganske urimelig.

For de, der for nylig har fundet min side - ja, jeg har ikke skrevet på bloggen det sidste års tid. Overvejer at begynde igen. I hvert fald er der masser at fylde i den fra min hverdag. Min hverdag, som er ganske forandret, efter at vores datter Rose, pådrog sig en svær hjerneskade som følge af et næsten-hjertestop i forbindelse med hendes sidste planlagte hjerteoperation.

Min lyst til at dele det her på stedet er omvendt proportional med muligheden for at finde tid til det.

For at begynde så småt igen: Rose er kommet hjem efter et længere rehabiliteringsophold på Hvidovre Hospital. Hun har det godt, nyder tilsyneladende livet trods hendes barske skæbne. Nætterne er dog ikke sjove for hende, og dermed heller ikke for os. Hun sover skidt, oftest som følge af kvalme. Om dagen er hun oftest glad, dog kan det uventede skræmme.

Vi skal arrangere vores liv forfra nu, handicapbil, handicapbolig, hjælpemidler en masse. Udfordringerne er store, men Rose er der stadig, og har sin personlighed i behold, omend den kommer helt anderledes og meget mindre til udtryk nu.

En ny start

Nej, der er ikke sket noget afgørende i mit liv, der giver anledning til titlen på dette indlæg. Det er blot bloggen her, som jeg vil prøve at kickstarte efter snart et års pause.
 Forestiller mig, at den kommer til at handle mere om hvad jeg har betragtet i løbet af dagen, ugen eller hvor lang tid, der nu kommer til at gå mellem indlæggene. Diagnosen vil nok blive efterfulgt af et kapitel eller 2 mere, ligesom jeg en gang imellem vil bruge tid på at se tilbage på andre skelsættende episoder i livet.

De sidste par uger, har jeg brugt dagens sidste overskud af hjernekapacitet til at genlæse Bill Brysons En kort historie om næsten alt. En fortælling om naturvidenskabens historie, fortalt så det fænger og kan forstås også for mig, som godt nok har en vis interesse for emnet, men ikke har haft fysik og kemi siden folkeskolen og ikke ligefrem afsluttede dette med bravour. Ubegribelige tal og sære videnskabsmænd er nogle af ting, som fascinerer og krydret med humor, gør at jeg kommer til at føle mig meget klog, og ikke mindst giver mig lyst til at læse videre i de omkring 600 sider. Okay, jeg er på vej til en boganmeldelse nu, hvilket ikke var meningen, så dagens blog slutter her. Jeg skal hen under lampen og læse om de ufattelige mængder energi i en vejrfront.

Diagnosen - del 2

Mens lægen var ude for at finde en ny tid, talte vi selvfølgelig om hvad han mon ville komme tilbage for at forklare om. Jeg husker ikke så tydeligt, hvad vi sagde til hinanden, og jeg tror også vi mest ventede i spænding på hvilken besked vi mon ville få.
Lægen kom ind og satte sig ved siden af os, kiggede ned og sagde med nøgternt tonefald: Vi kommer ikke udenom at jeres barn har en hjertefejl, en svær hjertefejl.

Disse første ord har prentet sig fast. Resten af hvad han sagde, husker jeg ikke som ord, men mest som fortællingen om, at vores barn havde trukket et meget uheldigt lod i livets lotteri, og at vi blev opfordret til at overveje abort. Ved en samtale senere samme dag, fik vi beskrevet og illustreret hvori hjertefejlen bestod og hvad der skulle til af operationer for at holde vores barn i live, og så kunne han i øvrigt fortælle os at det sandsynligvis var en pige.

Pludselig var alt bare forandret. Vores forestillinger om vores kommende barn gik ikke længere på sammenligninger med Lara, om det var stor eller lille, om det vendte rigtigt i forhold til at skulle fødes, og om hvornår i fostertilstanden det udviklede hvad. Alt var reduceret til et hjerte som var helt forkert.

Diagnosen - del 1

Jeg har tidligere skrevet om Rose, og hendes indtil videre korte men dramatiske historie. Men hvordan er det at få at vide, at det barn man venter på, har en meget alvorlig hjertefejl? Jeg sætter lige scenen: Hvidovre Hospital, 31. marts 2008:

Birgitte og mig møder op til ultralydsscanning, hvor der er en del ventetid. Vi får i sidste øjeblik lånt vores ældste datter Lara ud, så vi ikke behøver tage hende med. Det har vi ellers ikke haft så store skrupler over, for det passer jo lige med at hun tager sin middagslur, mens vi får overstået scanningen. Det viser sig at være meget heldigt at vi ikke har hende med.

Scanningen forløber fint langt hen ad vejen. Alt ser fint ud, hænder, fødder, nyre, hjerne. Hun skal da hedde Fine, tænker Birgitte. Da de kommer til hjertet, tager det lang tid at få det hele med. Sygeplejersken snakker om, at der ligger en arm i vejen, en hånd, eller noget andet. Hun kører forgæves rundt med dimsen, og går til sidst ud for at hente overlægen....

Han sidder meget koncentreret og scanner. Jeg tænker, at vores lille baby har valgt at være lidt besværlig, men vender dog rumpen den rigtige vej, i modsætning til hvad Lara gjorde, inden hun skulle ud. Jeg har ikke skyggen af mistanke til at der er noget galt. For hvad skulle der dog være galt, de kan jo bare ikke se alt det de gerne vil, og det er jo vigtigt, sådan bare for en sikkerheds skyld...tænker jeg.
Alligevel sniger der sig en lille nervøsitet ind hos mig på et tidspunkt, selvom sygeplejersken beroliger os med at grunden til at lægen ikke siger noget, er at han er meget koncentreret. Selvfølgelig, sådan er han vel, en ansvarsfuld, seriøs overlæge, som bare gør sit arbejde godt. Fokus på arbejdet må gå frem for hensynet til forældrene. Lad sygeplejersken berolige dem.

På et tidspunkt rejser han sig, og siger, at han lige vil gå ud for at finde en ny tid til os, for han skal lave en scanning mere, hvorefter ordene lød: Og så skal jeg nok komme tilbage og forklare nærmere.

Da kunne jeg mærke en snurren i brystkassen, og et lille sug i maven; noget er ikke som det skal være...