Diagnosen - del 2

Mens lægen var ude for at finde en ny tid, talte vi selvfølgelig om hvad han mon ville komme tilbage for at forklare om. Jeg husker ikke så tydeligt, hvad vi sagde til hinanden, og jeg tror også vi mest ventede i spænding på hvilken besked vi mon ville få.
Lægen kom ind og satte sig ved siden af os, kiggede ned og sagde med nøgternt tonefald: Vi kommer ikke udenom at jeres barn har en hjertefejl, en svær hjertefejl.

Disse første ord har prentet sig fast. Resten af hvad han sagde, husker jeg ikke som ord, men mest som fortællingen om, at vores barn havde trukket et meget uheldigt lod i livets lotteri, og at vi blev opfordret til at overveje abort. Ved en samtale senere samme dag, fik vi beskrevet og illustreret hvori hjertefejlen bestod og hvad der skulle til af operationer for at holde vores barn i live, og så kunne han i øvrigt fortælle os at det sandsynligvis var en pige.

Pludselig var alt bare forandret. Vores forestillinger om vores kommende barn gik ikke længere på sammenligninger med Lara, om det var stor eller lille, om det vendte rigtigt i forhold til at skulle fødes, og om hvornår i fostertilstanden det udviklede hvad. Alt var reduceret til et hjerte som var helt forkert.

Diagnosen - del 1

Jeg har tidligere skrevet om Rose, og hendes indtil videre korte men dramatiske historie. Men hvordan er det at få at vide, at det barn man venter på, har en meget alvorlig hjertefejl? Jeg sætter lige scenen: Hvidovre Hospital, 31. marts 2008:

Birgitte og mig møder op til ultralydsscanning, hvor der er en del ventetid. Vi får i sidste øjeblik lånt vores ældste datter Lara ud, så vi ikke behøver tage hende med. Det har vi ellers ikke haft så store skrupler over, for det passer jo lige med at hun tager sin middagslur, mens vi får overstået scanningen. Det viser sig at være meget heldigt at vi ikke har hende med.

Scanningen forløber fint langt hen ad vejen. Alt ser fint ud, hænder, fødder, nyre, hjerne. Hun skal da hedde Fine, tænker Birgitte. Da de kommer til hjertet, tager det lang tid at få det hele med. Sygeplejersken snakker om, at der ligger en arm i vejen, en hånd, eller noget andet. Hun kører forgæves rundt med dimsen, og går til sidst ud for at hente overlægen....

Han sidder meget koncentreret og scanner. Jeg tænker, at vores lille baby har valgt at være lidt besværlig, men vender dog rumpen den rigtige vej, i modsætning til hvad Lara gjorde, inden hun skulle ud. Jeg har ikke skyggen af mistanke til at der er noget galt. For hvad skulle der dog være galt, de kan jo bare ikke se alt det de gerne vil, og det er jo vigtigt, sådan bare for en sikkerheds skyld...tænker jeg.
Alligevel sniger der sig en lille nervøsitet ind hos mig på et tidspunkt, selvom sygeplejersken beroliger os med at grunden til at lægen ikke siger noget, er at han er meget koncentreret. Selvfølgelig, sådan er han vel, en ansvarsfuld, seriøs overlæge, som bare gør sit arbejde godt. Fokus på arbejdet må gå frem for hensynet til forældrene. Lad sygeplejersken berolige dem.

På et tidspunkt rejser han sig, og siger, at han lige vil gå ud for at finde en ny tid til os, for han skal lave en scanning mere, hvorefter ordene lød: Og så skal jeg nok komme tilbage og forklare nærmere.

Da kunne jeg mærke en snurren i brystkassen, og et lille sug i maven; noget er ikke som det skal være...

Så kom jeg endelig ud at løbe i dag. Det har været et langt tilløb at komme hertil, for egentlig ville jeg have startet træningen frem mod Eremitageløbet senest 1. april, men det har været en kamp bare at få hverdag og familieliv til at hænge sammen, så lysten og overskuddet til at løbe har ikke rigtig været der.

I det hele taget gælder de lange tilløb for de fleste ting, vi foretager os her i familien for tiden. Efter at en alvorlig hjertesygdom trængte sig på og blev en del af vores liv, er det blevet fyldt med så mange bekymringer og så meget usikkerhed, at vi har svært ved at finde os selv og hinanden. Mange drømme er blevet revideret eller udsat, og mange grænser er blevet afprøvet hos både Birgitte og mig. Lara har med et lille barns ligegyldighed overfor fremtiden være uforberedt på omvæltningerne, men har tilpasset sig på sin egen måde, bedre end vi havde turdet håbe. Hun er vild med sin lillesøster, og tager ikke hjemmefra om morgenen uden at have snakket med hende, og måske også fortalt hende lidt om livets betingelser både de gode - at "mor kommer tilbage lige om lidt igen Rose - og de mindre fordelagtige - "Vi skal have is Rose, og du må ikke få noget", ikke sagt med skadefryd, bare med en glæde over erkendelsen af at sådan er det.
Hun ved, at Rose har dårligt hjerte, men ved sikkert ikke at det er usædvanligt for ens lillesøster at have det. Hun ved bare at det er dejligt at have en lillesøster, og det er sjovt at være storesøster og være den der kan noget og den der ved hvordan verden hænger sammen.
Nå men for at komme tilbage til løbeturen så var det rigtig dejligt her på en lun sommeraften at starte blødt ud, med nogle korte intervaller á 3 minutter med et par minutters gang imellem. Det var en begyndelse og så behøver jeg forhåbentlig ikke - som sidste år - at løbe de sidste kilometer af Eremitageløbet med smerter i lårmusklerne og ben, der det ene øjeblik vil løbe hurtigere for at få det her pineri overstået og det næste øjeblik ikke vil bevæge sig udover i absolut rolig gang. Jeg er i gang.

Om Rose

Rose er 8 måneder. Hendes historie indtil nu er blevet fortalt i mange breve. Den er blevet fortalt med få ord og med mange ord, nogle gange med uro i sindet og bange anelser, andre gange med håb, og den er blevet fortalt på adskillige siders lægelatin.

Som for andre børn rækker hendes historie 9 måneder længere tilbage end hendes fødsel, men i vores perspektiv ændrede Roses historie sig drastisk ca 5 måneder før hendes fødsel, nemlig da vi var til ultralydsskaning for at få konstateret at alt var i orden. Det var alt nemlig ikke.

Vores lille baby, som vi på det tidspunkt ikke kendte navn eller køn på, manglede stort set den ene side af hjertet. Med andre ord: der var tale om en svær hjertefejl, og ikke en svag hjertefejl, som min kone Birgitte fejlagtigt hørte det i første omgang.

Rose har siden da været igennem en lang kamp på Rigshospitalets intensiv, og efterfølgende på hjerteafdelingen for børn. Hun har været igennem 2 meget komplicerede operationer inden vi til sidst efter 3½ måned fik hende med hjem. Det forløb skal ikke beskrives i flere detaljer her og nu, men forløbet har vist at Rose vil livet, for flere gange undervejs, er vi blevet stillet i udsigt, at hun måske ikke ville klare den. Hun klarede den og kom helt på den anden side af begge operationer og begyndte at vokse, og har sidenhen også udviklet sig, så vi har oplevelsen af at have fået en rigtig baby, ikke bare et hjertesygt spædbarn.

Hendes kampe er ikke slut endnu. Det er de nok aldrig, og lige nu er det især kampen for at tage på i vægt, der skal kæmpes. Rose har - med kirurgernes ommøblering af hele hendes kredsløb - et system der kan holde hendes lille krop kørende, på trods af den manglende hjertehalvdel, men samtidig også et system der er skrøbeligt, og ikke levner plads til helt det samme overskud. Hun er sårbar overfor sygdom og skal bruge mere energi for at holde det hele gående. Når det samtidig koster meget energi for et lille barn at spise, er det svært at følge med.

Vi er stolte af vores pige, for hun har gået ting igennem fra første dag i hendes liv, som intet barn burde udsættes for, og hun har alligevel villet det liv, som hun er blevet indbudt til.

Første dag på bloggen

En forsigtig start på denne blog, som indtil videre nok mest vil have karakter af en dagbog, og beretninger om mine 2 døtre Lara og Rose.
Rose på 8 måneder har haft en meget anderledes start på livet end de fleste spædbørn, idet de første 3½ måned af hendes liv blev tilbragt på hospitalet, mens Lara på snart 3, har en mere normal historie.

For at starte med Lara, så har hun givet mig så mange nye sider at se verden fra. Hun er en pige på 2 år, med alle de pudsige og forunderlige ting det i sig selv indebærer for en mand, der ikke rigtig har haft øjnene åbne for børn i det hele taget, før hun trådte ind i mit liv, da jeg var 38.
Hun er også Lara, med en personlighed som lige så stille udfolder og udvikler sig, og udfordrer min. Og som også udfordrer mine evner til at forstå og handle i forhold til et lille menneske, som ser verden med barneøjne, og hele tiden forundres og begejstres over hvordan verden hænger sammen, og nogle gange også bliver desperat over hvorfor man ikke kan ændre på hvordan tingene hænger sammen.

Rose har allerede i en alder af 8 måneder bevist at hun virkelig vil livet...mere om det i morgen.