Som for andre børn rækker hendes historie 9 måneder længere tilbage end hendes fødsel, men i vores perspektiv ændrede Roses historie sig drastisk ca 5 måneder før hendes fødsel, nemlig da vi var til ultralydsskaning for at få konstateret at alt var i orden. Det var alt nemlig ikke.
Vores lille baby, som vi på det tidspunkt ikke kendte navn eller køn på, manglede stort set den ene side af hjertet. Med andre ord: der var tale om en svær hjertefejl, og ikke en svag hjertefejl, som min kone Birgitte fejlagtigt hørte det i første omgang.
Rose har siden da været igennem en lang kamp på Rigshospitalets intensiv, og efterfølgende på hjerteafdelingen for børn. Hun har været igennem 2 meget komplicerede operationer inden vi til sidst efter 3½ måned fik hende med hjem. Det forløb skal ikke beskrives i flere detaljer her og nu, men forløbet har vist at Rose vil livet, for flere gange undervejs, er vi blevet stillet i udsigt, at hun måske ikke ville klare den. Hun klarede den og kom helt på den anden side af begge operationer og begyndte at vokse, og har sidenhen også udviklet sig, så vi har oplevelsen af at have fået en rigtig baby, ikke bare et hjertesygt spædbarn.
Hendes kampe er ikke slut endnu. Det er de nok aldrig, og lige nu er det især kampen for at tage på i vægt, der skal kæmpes. Rose har - med kirurgernes ommøblering af hele hendes kredsløb - et system der kan holde hendes lille krop kørende, på trods af den manglende hjertehalvdel, men samtidig også et system der er skrøbeligt, og ikke levner plads til helt det samme overskud. Hun er sårbar overfor sygdom og skal bruge mere energi for at holde det hele gående. Når det samtidig koster meget energi for et lille barn at spise, er det svært at følge med.
Vi er stolte af vores pige, for hun har gået ting igennem fra første dag i hendes liv, som intet barn burde udsættes for, og hun har alligevel villet det liv, som hun er blevet indbudt til.
